Po prawie czterech miesiącach nieprzerwanego pobytu w szpitalu 19 stycznia 2005 r. wróciliśmy do domu. Od tego momentu sami mieliśmy podejmować decyzje. Ze względu na bardzo ciężki stan Kacper został przyjęty pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci (opieka paliatywna). Lekarze ze szpitala (CZD) nie dawali mu właściwie żadnych szans na przeżycie.

W dniu wypisu ze szpitala Kacper był niestabilny oddechowo, stąd wziął się pomysł Hospicjum. Zostaliśmy zaopatrzeni w koncentrator tlenu, ponieważ Kacperek wymagał wsparcia tlenem. Nasza radość nie trwała długo, bo już w trzeciej dobie wystąpiły bezdechy wymagające reanimacji. Dwukrotnie sami reanimowaliśmy Kacpra, aż w końcu zadzwoniliśmy po pogotowie. Muszę nadmienić, że w tym momencie automatycznie zerwaliśmy umowę z Hospicjum. Ich regulamin nie zezwala na reanimację, a tym samym nie zgadza się na przyjazd pogotowia.

Pogotowie zawiozło nas 22 stycznia 2005 r. do szpitala „Dzieci Warszawy” w Dziekanowie Leśnym. Tu pojawił się problem z przyjęciem naszego dziecka na oddział i prawdopodobnie zostalibyśmy odesłani do innego szpitala, gdyby nie kolejny głęboki bezdech.

Na izbie przyjęć zostaliśmy poinformowani, że stan dziecka jest skrajnie ciężki i kazano nam podpisać dokumenty mówiące o tym, że w przypadku zatrzymania oddechu nie zgadzamy się na reanimację, a tym samym na podłączenie dziecka do respiratora.

Zmęczeni całą sytuacją, mając na uwadze dobro dziecka (nie mogliśmy pozwolić, aby Kacperek ponownie był zależny od respiratora, mając zaledwie 4 miesiące), podpisaliśmy takie oświadczenie. I zdarzył się cud!!!!! Już kilka dni później Kacperek oddychał zupełnie samodzielnie i tak jest do tej pory!

Mimo iż stan dziecka był nadal bardzo ciężki, wyrzucono nas ze szpitala, twierdząc, że szpital nie jest miejscem do wychowywania dzieci. Byliśmy przerażeni, nie wiedzieliśmy co zrobić. Z jednej strony chcieliśmy zabrać naszą Kruszynkę do domu, a z drugiej strony odczuwaliśmy ogromny strach przed tym, co może się stać.

Niestety nikt się z nami wtedy nie liczył. Musieliśmy ponownie zwrócić się o pomoc do Hospicjum. Tym samym znów podpisaliśmy regulamin.

3 lutego 2005 r. zostaliśmy wypisani ze szpitala w Dziekanowie Leśnym i wróciliśmy do domu.

Nasza ponowna współpraca z Hospicjum nie trwała długo. Już 17 marca 2005 r. okazało się, że nasze plany w stosunku do Kacperka są zdecydowanie odmienne i musieliśmy się rozstać. Problem polegał na tym, że my chcieliśmy leczyć Kacperka wszelkimi metodami, na co regulamin tej instytucji się nie zgadza. I tak zostaliśmy zupełnie sami.

Na początku było ciężko – ciągły strach, czy zaraz synek nie przestanie oddychać, i ogromne problemy z karmieniem. Kacperek nie potrafił ssać i trzeba było go karmić sondą. Nie poddaliśmy się i, mimo ostrzeżeń ze strony hospicjum o niebezpieczeństwie zachłystowego zapalenia płuc, podjęliśmy próbę nauki jedzenia smokiem. Nie było to łatwe i wymagało ogromnego nakładu pracy i czasu (posiłek trwał 1 h 40 min), a synek karmiony był wtedy co 3 godziny w dzień i w nocy. Tak więc zostawało niewiele ponad godzinę do następnego posiłku. Początkowo karmiliśmy Go pipetą i smokiem, co drugi posiłek zakładaną miał sondę. Stopniowo coraz rzadziej używaliśmy sondy, a od 23 marca zrezygnowaliśmy z niej całkowicie. Od tej pory Kacperek je smokiem i łyżeczką, którą wprowadziliśmy 29 marca wraz z pierwszą zupką.
Nadal uczymy się jeść łyżeczką. Umiejętności ssania nadal nie zdobył mimo nieustannych prób nauki. Czas karmienia nieco się skrócił ale ponieważ Kacperek coraz więcej potrafi, to stawia czynny opór przed wszystkim co mu się włoży do buzi. Niestety nie udało nam się znaleźć do tej pory potrawy, która smakowałaby naszemu dziecku. Według nas to klasyczny przykład niejadka z zaburzeniami odruchu ssania. Jak do tej pory nie udało nam się znaleźć skutecznej metody umożliwiającej naukę prawidłowego jedzenia.